Não bastava ter ficado doente quando estava grávida de 13 semanas, Sónia Ferreira, residente em Santa Eufémia, Leiria, tinha de contrair uma doença de que nunca ouvira falar.
A doença, conhecida como Síndrome de Susac, é tão rara que Sónia e o marido, Paulo Lopes, apenas ouviram falar de quatro a cinco casos diagnosticados em Portugal e de sete dezenas em todo o mundo.
Sónia, que viveu uma gravidez de risco – será o primeiro caso de Síndrome de Susac registado durante uma gravidez -, foi afetada na sua mobilidade, visão e audição. E o que ganhou em peso, perdeu em autoestima, também devido à perda de controlo das suas capacidades.
Entretanto, a população de Santa Eufémia uniu-se para ajudar Sónia a procurar um novo tratamento no Brasil, com a promoção de várias iniciativa solidárias.
Rose Peixoto disse:
Meu namorado tem síndrome de susac e tem sofrido muito com a perda parcial da visão. Dores de cabeça e desequilíbrio, sem contar que afetou a personalidade tbm queria muito ajudar me sinto perdida, queria muito saber se há algum especialista no assunto
rocris.maia@gmail.com
Carol Reis disse:
Estou grávida de 4 meses e tenho Susac,descobri no final de 2013 e já comecei tratamento com cordcoides e 1 ano de pulsoterapia,tratamente parecido com o de lupus,apos 1 anos conecei passei a tomar azatioprina dose mínima,agora que descobri q estou esperando um bb tive q suspender o medicamento e só continuar com os cordcoides,recentemente senti fortes dores de c,cefaléia,e fui internada pra saber se era da doença,se estava ativa,graças a Deus fiz exames de fundo de olho e liquor e deram que está td controlado,fiquei com sequelas visuais mínimas bilaterais e auditivas fora 80% lado esquerdo acompanhando c zumbido e 25% esquerdo,faço acompanhamento no alto risco e o bb está bem! Me disseram que é uma doença que se tratada tem controle e n progride,mas que a cura é impossível,pois são células difíceis de se regenerar… O meu maior medo é de afetar o bb em algo ou eu estar correndo risco de vida,tb gostaria de conversar com as mulheres que estiveram gestante nessa situação.
Neijla Pinheiro disse:
Tenho um irmão que também tem sindrome de susac foi descoberto a + ou – um mês e apesar de varios medicamentos administrados a doença ainda não estabilizou,pelo contrario acho até que piorou.
Nadir Barcelos disse:
Minha filha teve Susac foi descoberto com vários exames,tinha dor de cabeça,ouvindo pouco,desequilíbrio,vômitos,tratou com corticoides altas doses,e imununoglobulina humana 6dosess,,conseguimos que o convênio pagasse,pois é muito caro,hoje na última ressonância esta tudo bem ficou com sequéla na audição perdeu 50 porcento .ela tem 18anos foi um de tratamento,lutas e conquista se quiserem saber mais me liga Nadir 31 33330057
lindinalra disse:
meu marido também está com suspeita podemos conversar?
ROSANE R PIZZATTO disse:
O Medico que descubriu essa doença morreu em abril de 2012, e o que sabemos que deixa algumas sequelas, tive contato com uma professora de dança chamada LAURA FLORES de Florianopois-SC que ficou com algumas sequelas. mas escreveu até um livro sobre o que aconteceu com ela . Com o diagnostico rapido minha filha não ficou com muita sequelas. mas agradeço a Deus por milagre da vida da minha filha. Por isso confia em Deus.abraço
bruna disse:
ola sonia! o meu nome é bruna e tenho uma irmã que à 16 anos que sofre de sindrome de susac. as coisas ao principio não foram muito faceis para ela mas agora estão minimamente estaveis. ele tambem tem dois filhos e ja nascidos depois da doenca ser diagnosticada. gostava de saber que tratamentos estas a fazer e onde estas a ser seguida. força!!
SANDRA MOREIRA disse:
OLA EU GOSTAVA DE CONTACTAR A SONIA,PORQUE TAMBEM TENHO SINDROME DE SUSAC. ALGUEM ME PODE AJUDAR? MUITO OBRIGADA ,SANDRA MOREIRA
REGiAO DE LEIRIA disse:
O REGIÃO DE LEIRIA agradece desde já o seu contacto. Pode contactar-nos pelo telefone 244 819 950 ou email redacao@www2.regiaodeleiria.pt para podermos dar-lhe mais informações. REGIÃO DE LEIRIA
ROSANE R PIZZATTO disse:
Ola, tenho um filha com Sindrome de Susac. Estamos a um ano em tratamento e ela esta muito bem, a visao voltou, e a audição volto quase toda pra Gloria de Deus. O tratamento é feito em Curitiba -PR com o neutrologista PAULO BITENCURT ele tambem não tinha ouvido falar nessa sindrome mas deu certo. se puder ajudar em alguma coisa so avisar. abraço e confia no SENHOR QUE TUDO DARA CERTO
Nadir disse:
Minha filha de 18anos teve sindrome de Susac após um ano de tratamento está sob controle,tomou várias dosagens de corticoides,imunoglobulina humana 6 doses faz controle com Neuro,foto,otorrino,ressonância magnética.Foram várias internações,estudos,conquistas ,hoje ela está bem,com seqüelas na audição pode entrar em contato comigo um abraço Nadir.
Cleide Alves disse:
oi Nadir, o meu esposo foi descoberto agora não começou o tratamento ainda, mais fico preocupada, se irar ficar alguma sequela, o q vc mim diz, tem cura?
Nadir Rodrigues disse:
Ei Cleide! Pode me ligar Tel 03133886556 tel cel 31988768291
Minha filha começou o tratamento só após um mês. Hoje ela só tem uma leve perda de audição.. Me retorne para conversarmos
Nadir Rodrigues disse:
Sim tem curaminha filha teve ficou c sequelas pequenas pela dimensão 50porcento de um ouvido e visão periférica prejudicada.é uma doença monofásica,os médicos me garantiram q não volta.leva vida normal.tomou corticoide saltas dosagens depois imunoglobulina humana tratamento caro.a unimodais cobriu pois estava internada.tel 031 33886556 31 988768291.refrencia Dr.Romeu Santana neurologista clínico Bh.