“Segundo a junta médica tenho 98% de incapacidade, o que me dá 2% de capacidade. Acho que uma cenoura tem à volta disso. Dá para trancar portas e coisas do género”, brinca o autor do blogue “Cenoura na calçada”, uma metáfora que usa para descrever a sua doença.
Quanto à calçada portuguesa representa “todos os meus problemas de mobilidade”, diz João Sousa e Silva, 30 anos, natural de Leiria.
“É um entrave monstruoso à vida de todas as pessoas que têm constrangimentos de mobilidade, incluindo os idosos”, afirma.
João Silva sabe do que fala. Portador de neurofibromatose 2 (NF2), uma doença genética rara caracterizada pela ocorrência de tumores múltiplos no sistema nervoso, apenas consegue andar na rua com ajuda de terceiros. Desde o aparecimento dos primeiros sintomas da doença, quando tinha 11 anos, João Silva chegou a estar tetraplégico.
Foi operado três vezes à coluna para descompressão da medula e uma vez à cabeça, fez duas radiocirurgias – para impedir o desenvolvimento de neurinomas acústicos – e várias cirurgias aos olhos.
A NF2 deve-se a mutações no cromossoma 22, que provocam uma disfunção de uma proteína, a merlina, e propicia o crescimento de tumores múltiplos no sistema nervoso.
O desequilíbrio e a perda auditiva são alguns dos sintomas mais comuns. Quando deixou de levantar o pé direito, ainda em criança, os médicos identificaram rapidamente a patologia, de que a mãe também sofre desde os 29 anos.
Evitar a perda de audição é agora a grande prioridade de João Silva, que também tem problemas de visão. Ainda assim está otimista quanto ao sucesso de um tratamento desenvolvido em Manchester Centre for Genomic Medicine, em Inglaterra.
“A minha doença causa imensos problemas e este tratamento foi especificamente desenvolvido para schwanomas bilaterais que afetam a audição dos dois lados”, adianta João Silva, que aguarda, há vários meses, resposta ao pedido de comparticipação por parte do Serviço Nacional de Saúde (SNS).
“Estou à espera que o processo no SNS seja desbloqueado. Tenho fé no sim. A legislação indica que, caso o tratamento não seja executado cá ou haja maior conhecimento noutro país, o SNS pague. A minha esperança é poder trabalhar e não precisar do dinheiro [que está a ser angariado]. Caso não seja necessário, servirá para um projeto meritório”, sublinha João Silva.
O custo do tratamento está estimado em cerca de 25 mil euros por ano, sem contar com as despesas relacionadas com viagens e estadia.
A duração expectável do tratamento é de seis meses mas implica controlo e acompanhamento posteriores regulares. “Este tratamento não tem fim se tudo correr bem. Não acaba com os tumores, impede-os de crescer”, revela, ele que conta com o apoio incondicional da mulher, Sofia, para travar esta luta.
Gala para todos com audiodescrição e língua gestual
O programa da gala “Cenoura na calçada”, no próximo domingo, promete. A Orquestra de Jazz de Leiria e David Fonseca sobem ao palco do Teatro José Lúcio da Silva (TJLS), em Leiria, para um raro concerto. Atuam ainda os grupos Catraia, de Leiria, e “Cadernos de viagens”, com Michel, Gil Alves, Rogério Pires e Jorge A. Silva.
O evento, com início às 17 horas, conta ainda com a participação especial de Josélia Neves e Joana Sousa, docentes do Instituto Politécnico de Leiria, para a interpretação do espetáculo com audiodescrição e Língua Gestual Portuguesa. Uma particularidade que João Sousa e Silva faz questão de realçar, por enriquecer o espetáculo tornando-o acessível a todos.
“Quero aproveitar para arrastar o que puder. Não tem interesse nenhum se for só para angariar dinheiro”, frisa João Silva, ele que há muito se dedica à investigação na área da acessibilidade informática e não só.
João Silva faz questão de que todos possam usufruir do que a sociedade tem para oferecer, nomeadamente a nível musical.
A avalanche de reações à reportagem que o jornal “Público” lhe dedicou em outubro passado, depois de o Estado lhe retirar a pensão social de invalidez quando se casou, espoletou uma onda de solidariedade inesperada e a ideia de uma gala por parte de um grupo de amigos.
A esta causa associaram-se a Projectos de Vida Sénior, da Marinha Grande e a Assiste – Associação de Solidariedade Social das Cortes, que “têm sido incansáveis”, sublinha João Silva, convidando os leitores a acompanhar os resultados da campanha de angariação de fundos através dos blogues ajudemojoaoairamanchester.wordpress.com ou www.cenouranacalcada.wordpress.com.
Os bilhetes para a gala de domingo podem ser adquiridos na bilheteira do TJLS por 10 euros.
MR
