A bebé natural de Mira de Aire, Porto de Mós, que sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, morreu esta terça-feira à noite, em casa. “Nada se assemelha à perda de um filho, muito menos uma filha tão incondicionalmente amada” escrevem Sérgio e Vânia Feteira, pais da menina, na página do Facebook “Dar a Cara Pela Noa”.
A menina de 13 meses estava perto de tomar o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo (2 milhões de euros), de apenas uma toma, e que trava os efeitos da doença. Os pais de Noa explicam na publicação que teriam ontem, quarta-feira, “uma reunião com os médicos” para discutir a “resposta do Infarmed”.
“A essa mesma hora, deixámos a morgue do hospital. Quão irónica é a maldita da vida?”, lê-se.
À semelhança do que aconteceu com a bebé Matilde, os pais de Noa também fizeram o pedido para a toma do medicamento, neste caso ao Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC). O processo deu entrada no início do mês de setembro e estava agora a chegar à fase final.
No decurso do processo, foram várias as publicações no Facebook em que Sérgio e Vânia Feteira demonstraram o descontentamento para com o HPC. De acordo com os pais, o hospital que acompanhava a menina não estaria a tratar o pedido com a mesma rapidez com que foi tratado o da bebé Matilde, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
A bebé Noa estava em casa desde o dia 3 de outubro, depois de ter sido internada no HPC com dificuldades no foro respiratório. A menina estava a ser tratada com o Spinraza, um medicamento que ajuda a atenuar os sintomas da doença, mas não os trava, e que é administrado através de injeções na medula óssea, durante toda a vida.
Noa sofria de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença degenerativa neuromuscular que afeta um em cada dez mil bebés. Inicialmente as crianças começam por se desenvolver normalmente, mas vão perdendo a força e desenvolvendo atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. O tipo 1 é o mais grave.
